Historique

Alexis est atteint de la maladie d’Hodgkin depuis le 24 décembre 2000, il n’avait que 10 ans.

Un médecin le prend en charge pour les soins et décide de faire 5 séances de chimiothérapies + des rayons. Après les 5 séances les résultats sont très encourageants : 65% de rémission et stabilisation de la maladie. Le traitement lourd est stoppé par le médecin.

Fin 2001, il rechute pour la première fois depuis l’arrêt du traitement. 5 nouvelles chimiothérapies sont mises en place. Le résultat sera de 72% de rémission. Le traitement est à nouveau suspendu par le médecin.

Début 2005 ; une nouvelle fois Alexis rechute. Le médecin propose de faire 6 séances de chimiothérapies ; les parents et Alexis acceptent. Mars 2005 Après les 2 première chimio, le taux de rémission est de 95%, un examen TEP est pratiqué et confirme les 95% ; tout le monde est heureux. Une troisième chimio sera faite. Le médecin convoque les parents et l’enfant pour leur annoncer qu’il avait décidé de faire subir une 4ème, une 5ème, une 6ème et de pratiquer une autogreffe. « Il faut savoir que si l’autogreffe échoue, elle peut entraîner le décès de l’enfant. »

Les parents demandent qu’un scanner soit fait après la 4ème chimio afin d’avoir plus d’informations sur l’évolution de la maladie. Le médecin refuse de les écouter, stoppe et menace les parents. Il s’adresse à Alexis en premier. « Alexis ! Tu n’as rien à dire, tu es mineur. C’est moi qui donne les ordres." "Il me parle encore que je vais mourir. Il se lève et nous dit, je ne m’occupe plus de votre enfant, ce sera la justice". Sic (ses propos sont retranscrits comme Alexis les a écrits sur papier libre).

Les parents et l’enfant sont surpris et choqués de la réaction soudaine de leur médecin qui utilise l’intimidation et la menace pour faire une autogreffe. M. et Mme Goulette décident de prendre contact avec un cancérologue pour avoir un autre avis médical quant a la suite du traitement à suivre. Un rendez-vous est fixé en juin 2005. Courant mai 2005, ne voyant plus Alexis et ses parents, le médecin, met ses menaces à exécution. Il saisit la juge des enfant du tribunal pour enfant du Mans (72) et accuse les parents de refusé de faire soigné leur enfant. Et que ce lui-ci est en danger de mort. C’est le 20 mai 2005 que M. et Mme Goulette reçoivent une convocation à comparaître devant Mme la juge pour enfants le 24 mai 2005 à 9h30. La juge instaure le centre d’action éducatif « assistante et une psy » pour une enquête sur la famille, une expertise à Villejuif Paris pour déterminer l’état de santé d’Alexis et un scanner sera fait par l’expert. Les parents et l’enfant verront à chacun leur tour un psychiatre. En juin : après consultation de l’enfant et du dossier médical, le cancérologue choisi par les parents, se prononce et les rassure; que l’état de santé d’Alexis et les résultats des examens ne justifient pas à l’heure actuelle d’envisager une autogreffe, mais que si une rechute venait à se manifester, il pourrait être envisagé après de nouveaux examens l’autogreffe. Le 2 juillet la famille Goulette reçoit une nouvelle convocation chez Mme la juge pour le 5 juillet à 13h45. c’est accompagner de Maître Schneider que la famille se rendra au tribunal.

Le cancérologue avait fait un certificat médical attestant le suivie médical de l’enfant à Mme la juge. La juge ne tient pas compte de se courrier qui est déterminant et décide de placer Alexis au CHU d’Angers le jour même, avec interdiction pour la mère de voir son fils seul. Et une demande d’examens. Le mercredi 6 juillet 2005 M. et Mme Goulette contacte M. BESSIN de l’Union National des Associations Citoyenne de Santé « U.N.A.C.S » secrétariat : 02 31 31 73 62.

Ils l’informent qu’un rendez-vous vient d’être fixé par l’équipe médicale pour le jeudi 7 juillet et lui demandent de les accompagner. C’est une famille désemparée que M. BESSIN rencontre au domicile familial ; il prend connaissance de l’histoire et propose de voir Alexis. Et une fois de plus c’est un enfant triste et meurtrie enfermé dans une chambre d’Hôpital de 15 M² avec interdiction absolue de sortir même dans le couloir. M Bessin rencontra le chef de service et son adjointe qui refusaient de laisser Alexis prendre l’air en prétextant que des consigne avaient été données par Mme la juge. 

M. BESSIN a obtenu l’autorisation d’une sortie dans le jardin du CHU de 30 minutes. M. BESSIN a rappelé à l’équipe médicale que la loi du 4 mars 2002 « dite loi KOUCHNER » sur le libre choix thérapeutique. Qu’ils doivent informer le patient sur les avantages et les inconvénients d’un traitement où d’un acte médical proposé. Le consentement de la personne devra être obtenu avant.

C’est au médecin d’apporter la preuve qu’il a bien informé son patient ou les parents quant il s’agit d’un mineur de moins de 18 ans. Le vendredi 9 juillet l’avocat de la famille interjete appel de la décision de Mme la juge. Dans la foulée Maître LUDOT du barreau de REIMS envoye une assignation en référé devant M. le premier Président de la cour d’appel d’ANGERS à l’administratrice AD HOC et le centre Hospitalier universitaire d’Angers .

Le même jour les médecins ont revu les parents seuls, pour évoquer la mise en place d’examens et traitements dans le but de préparer Alexis à subir une autogreffe. Le 9 juillet les parents et l’enfant ont visionné avec l’équipe médicale le cédérom des scanners faits le 17 et 20 juin. Les médecins estimaient que c'était trop ancien. Les parents ont demandé à ce que tous les examens que les médecins proposaient soient consignés par écrit avant qu’ils donnent leur réponse.

Alexis a fait savoir à l’équipe médicale qu’il refusait tout traitement et examen de ces médecins, il se sent trahi et ne leur fait plus confiance. Le samedi 10 juillet, les parents contactaient le docteur DELEPINE de l’hôpital AVICENE à BOBIGNY pour lui demander si elle acceptait de prendre en charge le suivi médical d’Alexis. La réponse fut un oui sans hésitation. Une confirmation par écrit de l’hôpital AVICENE de la prise en charge fut envoyée à l’avocat. Face à la demande du droit du patient, le chef de service décida d’avertir Mme la juge et l’informa de la décision de l’enfant. 


Alexis et ses parents furent convoqués le mercredi 13 juillet pour s’expliquer de leur choix. C’est accompagné d’une personne des services de l’enfance et de son père, qu’Alexis se rendait au tribunal pour enfant du Mans. Il retrouva sa mère, ses deux frères accompagnés de M. BESSIN. La juge, la personne des services de l’enfance et un avocat, une psychologue et le procureur de la république ont reçu Alexis et ses parents à huit clos pendant trois quart d’heures. Les parents ont fait part de leur désir de confier Alexis au Docteur DELEPINE le plus rapidement possible conformément à leurs droits. De plus Alexis à exprimé son refus de soin de l’équipe médicale d’Angers pour des raisons de confiance perdue.

En effet depuis son hospitalisation Alexis et victime de chantage de la part de certains médecins sans scrupule a son égard. « Voici quelques propos qu’Alexis a écrit sur papier libre. » 1er : entretien avec le docteur IFRA en juin 2005. Si tu ne fais rien Alexis, tu meurs ! Si tu fais l’autogreffe, tu prolonges ta vie un peut ! et si l’autogreffe échoue, on te donnera des médicaments pour que tu partes sans douleur. Sic 2ème : avec une personne du CCAS en juillet 2005. Alors elle me parle de secte que l’on refuse les moyens modernes. Elle dit que les plantes sont toxiques, que mes parents risque d’aller en prison. Elle dit à la fin que c’est sûrement la dernière fois que l’on se voit. Sic 3ème : une infirmière le 6 juillet 2005. Elle me dit avec une des infirmières que l’autogreffe est ma seule chance !!! Que mes chances d’avoir des enfants sont compromises. Que l’on fera un traitement rapidement. Sic 4ème : le Dr IFRA le 6 juillet 2005. Quant il rentre, il dit je te l’avais dit qu’on allait se revoir. Il m’examine et dit qu’il faut faire tous les examens et un traitement rapidement !!! sic

Les parents furent menacés de 10 ans de prison, d’un troc : une autorisation pour la mère de passer une nuit au côté de son fils contre les examens. La juge a décidé de maintenir Alexis contre son gré au CHU D’Angers jusqu’au 27 juillet, date d’une nouvelle expertise par un collège d’experts Le Vendredi 15 juillet 2002. Alexis est transféré dans une chambre de 9M² avec les conditions suivantes : Pas de télévision entre 13h et 15h. Extinction de la télévision à 20H50 un jour sur deux.

Les visites sont autorisées par deux, de 15h à 18h uniquement.

Les sorties dans le parc ne sont que par autorisation.

Il faut demander qu’une personne vienne pour ouvrir où fermer les volets.

Le Samedi 16 juillet 2005 à 12h. Un médecin est venu reprocher aux parents d’avoir prévenu la presse. « ils se sentent complètement visés ». Elle dit qu’elle est inquiète pour les experts qui n’auront rien dans le dossier si les examens ne sont pas faits. Et a renouvelé sa demande d’autorisation de pratiquer les examens. Les parents ont répondu que seule l’équipe médicale du docteur DELEPINE serait autorisée à poser la main sur leur enfant ; et Alexis confirmé également.

A suivre... Chacun appréciera, et l’Unacs lance un appel sous différentes formes : Faites connaître ce cas autour de vous, peut-être y a-t-il d’autres ressources à mettre en oeuvre pour soutenir Alexis Soutien direct à Alexis : Adresser vos messages de soutien à : ALEXIS GOULETTE, à l'association qui fera suivre les courriers.

Un épilogue rare et heureux! Résultat de la cour d'appel d'Angers, statuant en appel exceptionnel le 26/07 (sans attendre l'expertise qui devait avoir lieu le lendemain) et le passage en appel le 17 Août) et après un marathon juridique épique: - Le précédent jugement est cassé - L'autorité parentale complète est rendue aux parents Alexis est libre, il peut choisir son centre de soin Il va désormais recevoir des soins au centre Avicenne de Bobigny service de Me Nicole Delépine Association Amétist.

Pour Alexis, ses parents ses deux frères et tous ceux qui le soutenaient c'est un immense soulagement Pour Alexis c'est une confiance retrouvée pour le retour complet à la santé Pour tous, sa mère et son père , c'est une profonde joie et aussi une dignité retrouvée après les graves accusations portées contre eux. 


Pour la cause du libre choix thérapeutique soutenue par l'UNACS et les associations citoyennes de santé c'est indéniablement une marche importante de gravie: L'arrêt Goulette fera jurisprudence: C'est une avancée de la société civile en faveur de la liberté dans le domaine médical. Merci à tous ceux et celles qui ont répondu à l’appel initial La réussite totale dans cette affaire est due à un ensemble d'enchaînements heureux et plus particulièrement à l'intervention de deux papas qui ont connus des circonstances semblables: Le premier, Jacques Bessin, bien connu des associations citoyennes de santé et le second dont nous ne parlerons pas, à sa demande. Les autres facteurs prépondérants ont été l'union et l'amour qu'il y a dans cette famille très unie, sans quoi rien n'aurait été possible la maturité, le sang froid d'Alexis, sa détermination et son discernement ont joués à plein. Les deux avocats, Me Schneider pour l'appel et Me LUDOT pour le référé ont été très efficaces Finalement ces deux procédures se sont elles aussi conjuguées. Il faut cependant être réaliste: Si l'affaire à été aussi rapide, c'est à cause de la pression médiatique, qui à son tour a provoqué l'intervention du ministère de la santé C'est ce dernier qui par sa position favorable (RTL a un peu forcé la main au ministère) aux parents a précipité le mouvement vers une heureuse conclusion.

Il est aussi clair q'une famille isolée (La famille Goulette est membre de l'Association citoyenne de santé, Santé-Solidarité, membre Unacs) n'a presque aucune chance de se sortir d'une situation de ce type, sujet que la presse dans son ensemble s'est bien gardée de l'aborder) A noter: D'abord RTL, puis FR3 qui ont lancé les médias sur cette affaire: merci à eux.

Soutien direct à Alexis : Adressez vos messages de soutien à : ALEXIS GOULETTE site internet du service de Me Delépine cité ci-dessus Appel au dons : Le référé a déjà coûté 1600 E, il y a les nombreux déplacements et des frais importants en prévision. Pour tous renseignements : M et Me GOULETTE 72380 - Joué l’Abbé Tél. : 02 43 52 01 87 - Unacs : Jacques Bessin, 02 31 31 73 62, Santé-Solidarité 02 40 48 62 75 Pour les dons : A l’Ordre de l’UNACS, soutien aux familles, Adresse : UNACS 44 rue des hauts pavés 44 000 NANTES

Jean-hugues Plougonven, responsable de l’association Santé-Solidarité, membre Unacs.